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          中國兒童遺傳代謝病研究中心正式成立

          時間:2014-11-24 14:18:27    發布者:    查看:17764
          內容摘要:“中國兒童遺傳代謝病研究中心”由我院與中國初級衛生保健基金會共同合作成立,是貫徹落實11月19日李克強總理主持召開的國務院常務會議精神的重大舉措,是社會公益組織和醫療機構開展合作,推動我國兒童健康事業快速發展,預防和控制兒童罕見病的創新之舉。 揭...

          2014年11月21日下午,“中國兒童遺傳代謝病研究中心”成立暨揭牌儀式在北京兒童醫院舉行。全國人大常委會副委員長、農工黨中央主席陳竺;原農工黨中央副主席、全國婦聯副主席,現中國初級衛生保健基金會理事長汪紀戎;國家衛計委婦幼司司長秦耕、北京市醫院管理局副局長呂一平等領導出席儀式。北京兒童醫院倪鑫院長及院領導班子成員、部分中層干部、有關專家及院外相關領導、專家和支持機構代表等共計200余人參加了儀式。院黨委書記王天有主持了儀式。
                 “中國兒童遺傳代謝病研究中心”由北京兒童醫院與中國初級衛生保健基金會共同合作成立,是貫徹落實11月19日李克強總理主持召開的國務院常務會議精神的重大舉措,是社會公益組
          織和醫療機構開展合作,推動我國兒童健康事業快速發展,預防和控制兒童罕見病的創新之舉。
                 
          牌儀式上,北京兒童醫院院長倪鑫、中國初級衛生保健基金會理事長汪紀戎分別致辭。雙方表示,中心的成立對于開展新生兒遺傳代謝病相關工作意義重大,希望此次合作能整合高端優勢資源,充分發揮社會公益組織和國家級權威醫療機構及專家學者的優勢,提高我國新生兒遺傳代謝病的研究和診治水平,為減少出生兒童缺陷,提高人口素質,做出應有的努力。
                國家衛計委婦幼司司長秦耕發言,他對中心的成立表示祝賀,對各級組織關心支持兒童健康發展事業表示感謝,并祝愿雙方的合作取得豐碩成果。
                會上,全國人大常委會副委員長、農工黨中央主席陳竺做重要講話,他表示,重視兒童健康,就是重視祖國的未來,就是為實現中國夢做貢獻。遺傳代謝病是兒童罕見病的重要組成部分,是影響兒童健康成長的重大公共衛生問題。近年,我國新生兒遺傳代謝病發現率逐年提升,這其中,基層醫療機構設備和技術匱乏,群眾缺乏相關知識等被認為是導致我國出生缺陷比例較高的一個重要原因。希望此次社會公益組織與醫療機構的創新合作,能在減少出生兒童缺陷方面做出有益探索,促使相關成果轉化為政府決策。

                隨后,倪鑫院長與汪紀戎理事長簽署了雙方合作協議。陳竺副委員長、汪紀戎理事長、秦耕司長、呂一平副局長和倪鑫院長共同為“中國兒童遺傳代謝病研究中心”、“中國兒童遺傳代謝病專項基金”牌匾揭幕。


           

          據悉,在我國每年1600-2000萬的出生人口中,有80-120萬人的出生缺陷兒,其中,先天性遺傳代謝病占30%,約30萬。該病病種繁多,發病隱匿,診斷困難,因其高致殘率、致死率、不可逆轉性,已經成為世界各國關注的重大公共衛生問題。開展新生兒疾病篩查與中國兒童遺傳代謝病研究工作成為當務之急。通過新生兒疾病篩查使患兒在臨床尚未出現疾病表現,而體內生化、代謝或者功能已有變化時,做出早期診斷,進行必要的干預治療,能有效避免患兒重要臟器出現不可逆轉性損害,保障兒童的體格和智能發育正常。早篩查、早診斷、早治療已被世界證明是最有效的控制與降低先天性代謝缺陷病危害的最有效手段。

          由北京兒童醫院與中國初級衛生保健基金會合作建立的“中國兒童遺傳代謝病研究中心”將采取由基金會募集與整合社會資源、北京兒童醫院提供優質醫療資源的方式共同開展工作,并在兒童遺傳代謝病的篩查、診斷、治療、干預、救助以及宣傳、培訓和研究等方面全方位推進,以期努力減少出生缺陷,提高人口素質。

          儀式后,陳竺副委員長一行還參觀了我院血液腫瘤中心、NICU、PICU和心臟外科病房,慰問了工作在一線的醫務工作者、并看望了住院患兒。


           



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